Цистиновые камни обусловлены генетикой. Главная сложность подобных камней состоит в их устойчивости к традиционным методам лечения.
Люди с цистиновыми камнями хорошо знают о неэффективности советов по употреблению большого количества жидкости, защелачиванию мочи и ограничению поваренной соли. Будучи единожды убранными, цистиновые камни неизбежно рецидивируют, вновь и вновь поражая почки. Многие люди с цистиновыми камнями теряют одну из почек, продолжая мучиться от частых рецидивов мочекаменной болезни в другой почке.
Пример реальной истории пациента с цистиновыми камнями можно прочитать в нашем инстаграме по ссылке. Другая публикация в этом же аккаунте посвящена описанию зарубежного случая цистиновой мочекаменной болезни.
Примеры реальных цистиновых камней можно посмотреть в нашем инстаграме: пример №1 и пример №2.
• объем мочи более 3 литров в сутки
• бессолевая диета (не более 2 грамм поваренной соли в день)
• защелачивание мочи (рН мочи должен быть более 7.5)
Подобные рекомендации трудноисполнимы даже по раздельности, а уж вместе и вовсе не осуществимы. При ограничении соли менее 2 грамм в сутки закономерно снизится потребление жидкости, что сделает невозможными рекордные три литра мочи за сутки. Защелачивание мочи более 7.5 потребует применения щелочного цитрата, но использовать Блемарен нельзя, так как он содержит соль, попадающую под категорический запрет. Соответственно, придется закупать более дорогие бессолевые цитратные смеси, такие как Уроцит К (5 000 рублей против 1 000 рублей за упаковку Блемарена). Существенность финансовой нагрузки осложняет неэффективность подобной терапии, так как в литературе не описано ни одного случая успешного излечения от цистиновой мочекаменной болезни на фоне применения Уроцита К и его аналогов.
Единственно правильный путь ведения пациентов с цистинурией – это хирургическое лечение в сочетании с последующим приемом цистин-снижающих препаратов. Без описанных препаратов любое, даже самое удачное хирургическое лечение, закончится рецидивом мочекаменной болезни в ближайшем будущем. Практический план действий выглядит следующим образом.
1. Вы должны узнать о наличии цистиновой мочекаменной болезни. Для этого сразу же после удаления камня необходимо сдать его на анализ. Тоже самое касается более редких для цистинурии случаев самостоятельного отхождения камня. Если вы когда-то уже сдавали камень на анализ, и он не содержал никаких признаков цистина, то повторите анализ вновь при отхождении нового камня. Практическую значимость данной рекомендции можно оценить во время чтения реальной истории болезни пациента с цистинурией.
2. После осознания факта наличия цистиновой формы мочекаменной болезни необходимо сдать анализ суточной мочи на цистинурию. Такой анализ выполняют единичные лаборатории по всей России: клиника Stonelab входит в почетный список уникальных центров, выполняющих тест суточной мочи на выделение цистина. Стоимость анализа составляет 2 900 рублей, срок готовности результатов – 1 неделя, пример результатов исследования можно посмотреть здесь.
3. С результатом анализа необходимо проконсультироваться у одного из наших урологов центра мочекаменной болезни для назначения цистин-снижающих препаратов. Специфика данной группы лекарственных средств заключается в обилии дозозависимых побочных эффектов, поэтому при первоначальной подборе дозы препарата необходимо балансировать между неблагоприятными последствиями и уровнем цистина в моче. В любом случае, у большинства пациентов удается уменьшить суточное выделения цистина до целевого уровня менее 200 мкг/мл.
① Отослать почечный камень по почте (инструкция по отправке)
② Отправить суточную мочу почтовым отправлением (инструкция по отправке и инструкция по сбору)
③ Получить консультацию уролога онлайн.
